lunes, 9 de septiembre de 2013

DISFLUENICIA VERBAL



Mini yo sigue con sus bloqueos y repeticiones en el habla. De la última entrara a esta ha habido evolución y no muy positiva bajo los ojos de una madre, la verdad.

La semana pasada fuimos a la logopeda y le diagnosticó disfluencia severa. Ahora se llama así a la tartamudez, porque realmente se trata de eso, de un bloqueo en la fluidez del habla, disfluencia.

Quiero hablar de este tema porque, la tartamudez o disfluencia en algo "mal visto" socialmente y creo que eso debe cambiar. Así, me gustaría aportar mi granito de arena y hablar de ello para normalizarlo. Como he leído por ahí: "la tartamudez es un gran elefante azul en medio del comedor que nadie ve". 

La sociedad no tiene la misma sensibilidad con una persona que tiene síndrome de dawn, una deficiencia mental, física...que con los tartamudos.  Hasta no hace mucho, había chistes donde los protagonistas eran deficientes mentales pero, tras mucha lucha por este colectivo, la sensibilidad social ya no los acepta porque lo considera un falta de respeto. Esto no pasa con la gente que no tiene fluidez verbal. Y, las cosas como son, hasta que las cosas no le tocan a uno no sabe cómo de importante es respetar este tipo de cosas.

Primero de todo, querría dejar bien claro que la disfluencia no es una enfermedad sino una falta de capacidad para hablar fluidamente. Es un trastorno de la fluidez verbal. No se es más listo ni más tonto por ser tartamudo. Es más muchos celebres científicos, famosísisimos actores o presentadores de televisión han sido tartamudos. Así, una persona que le cuesta comunicarse verbalmente es igual de capaz que otra para hacer y conseguir lo que quiera, excepto comunicarse con la misma efectividad que uno que no lo tiene.

La tartamudez es un desorden del control motor del habla y no tiene una causa sino varias. He estado pensando y repensando cuál ha sido el "click" que hizo que mini yo empezara a tener estos problemas y, a pesar que recuerdo el día que empezó, no se puede achacar a nada. 

En estas semanas me ha dado por leer mucho e informarme y otra cosa importante que he descubierto es que estos tipos de desordenes empiezan entre los 2 y 5 años, que en el 80% de los casos se superan y que las niñas tienen más posibilidades que los niños en superarla. Otro apunte importante es consultar con un especialista en cuanto se vea un trastorno de este tipo y no ESPERAR. Cuanto más temprano se detecta, más posibilidades de cura. 

También hay que ser conscicentes de que, si el niño o la niña se cura, puede volver a tener este tipo de falta de fluidez más adelante así que no se puede cantar victoria nunca. La disfluencia o tartamudez fluctúa. Puedes ver que tu hij@ hoy tiene más fluidez y a los 2 días que empeore. 

Como madre, sufro. Sufro mucho. No os quiero contar las lloreras de estos días porque ha pasado de engancharse en una palabra a hacer cambios de tonos de voz por esforzarse en decir una palabra o incluso a tensionar el cuerpo porque quiere decir la palabra. Es muy duro ver este cambio. 

Intento pensar que tiene muchísimas posibilidades de que con tratamiento se le pase porque un 80% es mucho y mini yo es niña pero, como madre y mujer impaciente que soy, me está costando. Sufro ya no por su falta de fluidez sino porque la sociedad no está sensibilizada con este tema y temo que sufra por los comentarios, miradas o burlas de la gente.

Por otro lado pienso que tengo mucha suerte porque es súper lista, no está enferma, su problema se puede tratar sin que quede rastro y que no tiene ninguna incapacidad importante, sólo que no puede hablar con la fluidez que socialmente está bien vista. Supongo que muchos padres que tengan hij@s con problemas realmente serios lo de mini yo les parecerá una tontería, pero cada uno sufre respecto a lo que vive.

Por si pudiera ayudar a otros padres, de momento las pautas que nos han dado han sido las siguientes:

-Dedicar 15 minutos diarios a hablar de manera pausada y tranquila. Si quieres que tu hij@ hable más despacio lo más importante es darle ejemplo. Habla tú despacio para que lo haga. Lo que hacemos es leer un cuento cortito y que luego lo cuente ella. A veces, no quiere jugar (ya que es muy consciente de que no habla con fluidez) así que no forzamos. Jugamos a otra cosa.

- No sentir preocupación ni tristeza cuando se trabe o bloquee. Que no note que es algo malo (os aseguro que esto a veces cuesta muchísimo!)

- No acabarle las palabras ni las frases ni interrumpirla. No permitir que lo hagan los demás.

- Obviamente, no burlarse (sentido común no?)

Lo más importante de tratarlo pronto es que hace que no establezca esta forma de hablar y la haga costumbre. Desde que empezó a tener disfluencias todo el mundo me decía que era normal en lo niños a esta edad, que no debía darle importancia, que no me preocupara...Pues yo creo todo lo contrario. Si ves un problema en tu hij@ ve a un especialista. Es mejor que te diga que te vayas a casa porque ves fantasmas que no sea demasiado tarde.

Por si queréis más información os dejo el link de la Fundación Española de tartamudez.

Algun@ ha tenido alguna experiencia similar?  Entre tod@s nos podemos ayudar.

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2 comentarios:

  1. Yo te puedo hablar, pero de otro problema y totalmente contrario a la disfemia de tu hija, que tambien me dejó abatida. A mi hijo lo estan tratando por autismo, aun no sabemos diagnostico cierto porque es pequeño, pero tiene muchos indicadores de serlo.

    Como madre te puedo decir que son momentos muy dificiles, yo me queria morir cuando despues de ver que mi hijo no hablaba ni aprendia nada con 13 meses, fui al pediatra y lo enviaron rapidamente al psicopedagogo. Enseguida nos pusimos en marcha con el y a la semana ya estaba recibiendo estimulacion, que esta dando sus frutos, aunque es un proceso lento.
    Me gustaria animarte y me gustaria que sintieras lo que yo siento ahora. Estoy orgullosisima de mi hijo y me da igual como lo vea la gente, porque es mi hijo, y siempre lo sera y le ayudare en todo lo que necesite.
    Es muy dificil asimilar el hecho encontrar un obstaculo cuando las expectativas para los hijos son otras muy diferentes a las que te marca la vida, pero de verdad, mucho animo y deja de llorar. Porque llorando no le ayudas ni a ella, ni a ti ni, a los que te rodean, que te ven sufrir y sufren contigo.
    Plantale cara y hazte fuerte, por tu hija. Porque una mamá feliz, ayuda mas que una triste. No pierdas la paciencia, pues es la madre de todas las ciencias. Son procesos que requieren de mucho tiempo para que ellos evolucionen. Esa evolucion la veras en corto o largo periodo de tiempo, pero la veras y lloraras con los avances.

    Repito, sientete orgullosa de tener la hija que tienes y riete del mundo, porque es maravilloso ser madre!

    Espero que mis palabras te den un poco de esperanza, yo te mando un poquito de la mia que nunca se acaba.

    Un abrazo muy fuerte y saca esa alegria que llevas dentro!!

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    1. SHaNiCCe,

      Muchísimas gracias por tus palabras, han servido de mucho. Y ánimo para ti también.

      El otro día escuchaba a un chico que decía que las personas/niños que tienen algún tipo de problema es porque realmente son mucho más fuertes que los demás y pueden con ellos. Con eso quería decir que ante la adversidad hay que luchar para salir adelante, superarlos y solucionarlos. Así que, ánimo!

      Si te puedo ayudar en algo no dudes en ponerte en contacto conmigo. Te dejo abierto mi blog para que puedas compartir lo que desees.

      Un beso!

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